Від 2008 року 2 квітня є Всесвітнім днем поширення інформації про аутизм (World Autism Awareness Day). На початку весни за ініціативою ООН слід згадувати людей, що живуть із різноманітними варіаціями такого діагнозу, і розвіювати міфи. Варто знову і знову вчитися правильно говорити про аутизм, уникаючи фраз на кшталт “невиліковна хвороба”, “дитина-аутист” чи універсального “особливі люди”.
Українська Вікіпедія визначає аутизм як розлад розвитку нервової системи, що характеризується порушенням соціальної взаємодії, вербальної й невербальної комунікації, повторюваною поведінкою, складнощами у взаємодії із зовнішнім світом; з цього приводу виникають порушення в соціалізації. Але ж за кожним визначенням – окрема доля людини, її сім’ї та оточення. І як же поєднати сухі слова термінів з історіями тих, хто живе за інакшою програмою? Звісно, читаючи книжки. Ми зібрали для вас найтепліші історії про людей із різними формами аутизму. Вони (і люди, й історії) звичайні, неймовірні, сумні, веселі, зворушливі аж до лоскоту у носі. Історії живих людей з дещо інопланетним мисленням.
Кіран Вудз, головний герой повісті Кім Слейтер “Розумник” мріє стати репортером-розслідувачем, вправно малює будь-які сюжети і веде щоденник. А ще – дихає через інгалятор і намагається не звертати уваги на жорстоке ставлення однокласників. У Кірана є помічниця міс Крейн, вона присутня на усіх уроках, що їх відвідує хлопчина. У повісті жодного разу не зустрічається слово “аутизм”. Але в складні моменти в Кірановій голові шумить море, а відчим і зведений брат обзивають хлопця недоумком та дебілом. Тому відчуття Інакшості, притаманне Кіранові, не полишає під час читання.
Попри свою несхожість з іншими, Кіран гостро відчуває несправедливість, від якої в хлопця, за його ж словами, “тріскає серце”. Невже ніхто з нас, людей, що належать до умовної категорії “нормальних”, жодного разу не відчував подібного?
Історія Кірана, попри її трагічність, має щасливе завершення. І навіть фінал тут зовсім не унікальний, адже всі негаразди перемагає любов. Зовсім як у звичайних людей.
Головний герой книжки Анни Хьоглунд “Про це говорять лише з кроликами” сам зізнається, що народився “не таким”, бо занадто добре чув. Так добре, що попервах доводилося запихати у вуха вату. Та з часом Кролик зрозумів: справа не лише у вухах, адже чує він “всім собою”. Головний герой-тінейджер стикається з тими самими проблемами, котрими переймаються не лише підлітки, але часом, і дорослі. Кролик розбирається із безсенсовістю існування і згадує про єдність, яку кожен має віднайти в самому собі. У хлопця є дідусь, що допомагає прилаштовуватись до світу. “Спершу ти ціле життя борешся, – каже дідусь, – а потім, коли нарешті починає кращати, час помирати”. Ми читаємо ці рядки і помічаємо кролячі вушка на дідусевій голові. А наш герой тим часом міркує: “то було жахливо, а водночас і прекрасно, що існує це слово (невідворотність – прим авторки). Інші кролі до мене відчували те саме, і навіть дали цьому назву. Це наче мати з ними щось спільне”.
Чотирнадцятилітній Матвій з повісті Марка Лівіна “Рікі і дороги” втікає з дому. Так починається мало не кожна третя історія дорослішання. Але в Матвія – синдром Аспергера. Тому тінейджер має труднощі у взаємодії з оточуючими, котрі здаються йому чужинцями. Але і це визначення – лише сухі літери. Поки ми не дізнаємося, як Матвій щиро намагається знайти друзів, готує подарунки однокласникам і дивується, коли його ображають. Як і більшість з нас у складні моменти, хлопчина вирішує: головна проблема – він сам, тому мусить втекти і сховатися, щоб збагнути, що з ним не так. Історія Матвія має щасливий фінал. І знову – завдяки любові та бажанню людей сприймати Інакшість.
Гальфдан Фрайгов написав про свого найменшого сина з аутизмом книгу-сповідь у листах. За простою назвою “Любий Габріелю” – роздуми батька, що ростить дитину з геть інакшим способом життя і мислення. Світ Габріеля описаний з нашого, загальноприйнятного боку. І в цій історії – сумніви, спроби порозуміння, непевність і любов. Любові, зрештою, найбільше.
Дон Тіллман з бестселлеру Грема Сімсіона “Проект “Розі” – успішний вчений-генетик. Проблем у спілкування із оточуючими він майже не помічає, адже завжди і в усьому покладається на науковий підхід. Вперше наука підводить, коли Дон вирішує знайти дружину. Обраниця вченого Розі – суцільна неподіванка. Майбутнє подружнє життя виглядає настільки неймовірним, що вже з’явилася друга частина, “Ефект Розі”, цього разу – про партнерство та батьківство. У Дона Тіллмана, як ви вже здогадалися, синдром Аспергера. Але його життя кумедне, часом сумне і недолуге, але прекрасне, бо сповнене любові. Отже, цілком звичайне.
Ці шість книжок – не про діагноз. Хоча в кожній з них присутні чиїсь спроби розділити людей на дві нерівні категорії. Нормальні – на ось цей стадіон, всі інші – туди, за паркан. Але світ поволі змінюється, а за ним маємо рухатись і ми. Говорити, слухати і задавати питання. Не лише у квітні, і не просто раз на рік за календарем ООН.
(с) Ольга Руденко
Про звичайних-незвичайних дітей читайте ТУТ.
Сповіщення: Про риб на деревах і невпинне самовдосконалення - Ще одну книжку!